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Encuentro para niños y familiares con Ictiosis severas
11 de diciembre de 2014 Comité Ejecutivo SOCHIDERM

El pasado 29 de agosto se realizó en las oficinas de nuestra Sochiderm la segunda versión del “Encuentro para niños y familiares con Ictiosis severas”. En esta oportunidad, asistieron 28 pacientes acompañados de sus familiares, de los cuales 17 esta era su primer encuentro de este tipo, pudiendo esta ser la primera instancia en la que pudieron compartir con otras personas con Icitiosis severas. A su  vez, 14 asistentes eran niños menores de 15 años.

 

La actividad contó con un cóctel para los invitados y una breve charla sobre Icitosis severas dirigida especialmente a los padres de los pacientes. La reunión permitió que tanto pacientes como familiares tuvieron espacio para conocerse y compartir experiencias.

 

Otro de los puntos importantes de este evento, fue la posibilidad que tuvimos como Sochiderm de realizar una encuesta a los padres y pacientes, que incluyó  algunas preguntas destinadas a pesquisar síntomas y complicaciones asociados a los distintos tipos de Ictiosis.

 

En forma paralela, en un box de atención, se realizó un examen físico a todos los pacientes que no eran conocidos por el grupo de trabajo, previa evaluación antropométrica. En esa instancia, una vez confirmado el diagnóstico clínico de Ictiosis severa, se les invitó a padres y pacientes a participar en el estudio genético para lo cual se les tomó muestras de sangre previa firma de consentimiento informado.

 

La experiencia fue muy enriquecedora, tanto para los pacientes y familiares como para nuestro grupo de trabajo (médicos, enfermeras y voluntarios). Estamos muy satisfechos por los resultados obtenidos, y muy agradecidos por el apoyo mostrado por los voluntarios que participaron. Esperamos realizar una tercera version el próximo año 2015 y continuar brindando este espacio a los pacientes con Icitiosis severas.