Estimados socios SOCHIDERM
Como es de conocimiento de muchos de ustedes, desde el año 2012 estamos trabajando en obtener un Registro Nacional de pacientes con Ictiosis Severas. En este proyecto participan dermatólogos de distintos centros del país, derivando pacientes con Ictiosis Severas para su evaluación y posterior estudio genético. Hoy contamos con 60 pacientes dentro del registro y esperamos que éste se haga cada vez más representativo de la realidad nacional.
En 2012 y 2014 se realizaron dos Encuentros para pacientes y familiares con Ictiosis Severas y este año 2016 realizaremos una tercera versión de este evento. Creemos que es una instancia muy positiva para los pacientes y familiares, ya que les da la oportunidad de conocerse, establecer redes de apoyo y adquirir mayor información respecto de su enfermedad.
El evento se realizará el día viernes 18 de noviembre de 2016 entre las 15:00 y las 18:00h, en Santiago, lugar aún por confirmar. Por este medio queremos invitar a todos los dermatólogos de Chile a que contacten a sus pacientes con Ictiosis Severas con nosotros a través del correo electrónico para que puedan asistir a este encuentro. Además, aquellos dermatólogos que quieran colaborar en la organización del evento mismo podrán escribirnos al correo ictiosis.chile@gmail.com.
Creemos que para el éxito de este encuentro es esencial contar con la participación de los socios de SOCHIDERM, ya que permitirá que un mayor número de pacientes con Ictiosis Severas tenga acceso a redes de apoyo y pueda compartir su experiencia con otros pares.