Estimado Socio (a):
Como es de conocimiento de muchos de ustedes, desde el año 2012 se está trabajando en obtener un Registro Nacional de pacientes con Ictiosis Severas. En este proyecto participan dermatólogos de distintos centros del país, derivando pacientes con Ictiosis Severas para su evaluación y posterior estudio genético. Hoy contamos con 38 pacientes dentro del registro y esperamos que éste se haga cada vez más representativo de la realidad nacional.
El año 2012 se realizó el Primer Encuentro para pacientes y familiares con Ictiosis Severas, y este año 2014 realizaremos una segunda versión de este evento. Creemos que es una instancia muy positiva para los pacientes y familiares ya que les da la oportunidad de conocerse, establecer redes de apoyo, y adquirir mayor información respecto de su enfermedad.
El evento se realizará el día viernes 29 de agosto de 2014, en las oficinas de SOCHIDERM, entre las 15.00 y las 18.00hrs. Por este medio queremos invitar a todos los dermatólogos de Chile a que contacten a sus pacientes con Ictiosis Severas con nosotros a través del correo electrónico dermatomail@gmail.com para que puedan asistir a este encuentro. Además, aquellos dermatólogos que quieran colaborar en la organización del evento mismo podrán escribirnos al correo mlauracossio@gmail.com.
Creemos que para el éxito de este encuentro es esencial contar con la participación de los socios de SOCHIDERM, ya que permitirá que un mayor número de pacientes con Ictiosis Severas tenga acceso a redes de apoyo y pueda compartir su experiencia con otros pares.
Agradeciendo de antemano su colaboración en esta actividad, saludan atentamente.
Dra. Laura Cossio
Dra. Daniela Kramer
Coordinadores Segundo Encuentro Ictiosis Severa
Dr. Nelson Navarrete
Secretario General
Dra. Eliana Faúndez
Presidenta
Sociedad Chilena de Dermatología