El sábado 20 de octubre de este año, se realizó el primer encuentro médico-social de niños chilenos con ictiosis severas, organizado por la Dra. Daniela Kramer y la SOCHIDERM.
Se reunieron 20 niños con sus familias en un rico y entretenido desayuno ofrecido gentilmente por el Laboratorio Pierre Fabre, en donde los niños y papás pudieron intercambiar experiencias, además de gozar de un espectacular show de magia y otras actividades recreativas. Durante esta reunión fue posible contar con la valiosa participación de 2 expertos en la materia, los Dres. Mary Williams y Peter Elías de la Universidad de California en San Francisco, USA, con los cuales se realizó, en conjunto con otros dermatólogos chilenos, la evaluación médica de muchos de estos pacientes. A los pacientes interesados se les invitó a realizarse estudio genético sin costo por lo que se pudieron tomar muestras de sangre para ser enviadas a la Universidad de Yale, New Haven, USA. Contamos además con la ayuda de un abogado quien evaluó junto a los padres, la posibilidad de crear una corporación que reúna a los niños con ictiosis y sus familias para contar con una institución que los apoye en acceder a tratamientos, a educación y a actividades entre pares.
Dras. Daniela Kramer - M. Luisa Saénz de Santa Maria